[Sem título] - Corrige Aqui

O livro "Extraordinário", de R. J. Palacio, retrata August Pullman, uma criança que enfrentou 27 cirurgias e sofre bullying por sua doença genética rara, a Síndrome de Treacher Collins. (Melhore a relação entre as discussões) Entretanto, na realidade brasileira, é evidente que o sistema público de saúde lida com desafios para combater a invisibilidade de condições raras, visto que tratamentos, como os do protagonista da história, são dificilmente disponibilizados. Perante esse cenário, faz-se necessário promover a fiel destinação de verbas e a qualidade de vida.

Em primeira análise, o enfraquecimento das redes de suporte é resultado da negligência estatal para doenças órfãs (Melhore essa construção). A título de exemplo, a série "Sob Pressão", dirigida por Andrucha Waddington, demonstra a falta de recursos hospitalares que os profissionais enfrentam para garantir atendimento digno. Paralelamente, o sistema público não supre as necessidades referentes às condições raras de parte da população do Brasil, como desenvolvimento médico, aparelhos especializados e cirurgias, pois as verbas do Estado não são devidamente distribuídas em prol da melhoria da saúde. Assim, o descaso contribui para a invisibilidade do cuidado dos distúrbios órfãos.

(Boa estratégia coesiva) Consequentemente, a diminuição dos investimentos para os tratamentos impacta negativamente na qualidade de vida das vítimas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), "saúde é o estado de completo bem-estar físico, mental e social e não somente ausência de doenças". Diante disso, a promoção da saúde pública transmite maior segurança nos desafios das condições raras, assegurando avanços nos procedimentos e, logo, na autoestima dos dependentes do sistema de suporte. Desse modo, a escassa melhoria nessas redes afeta diretamente o desenvolvimento saudável. 

​​​​​​​(Boa estratégia coesiva) Portanto, precisa-se intervir sobre o quadro atual. Para haver visibilidade das doenças órfãs na saúde pública, o Ministério da Saúde, responsável por promover qualidade de vida, deve realizar eventos de arrecadações, por meio de parcerias com hospitais particulares, a fim de destinar o lucro especificamente para o sistema comum. Somente assim será possível cessar os desafios enfrentados pelas condições, como ocorria com Pullman.