[Sem título] - Corrige Aqui

O escritor baiano Jorge Amado é conhecido por discorrer sobre as acachapantes desigualdades sociais que acometeram a população brasileira durante a primeira metade do século XX. Em "Capitães da Areia", entre outros temas, o autor traz à tona a discussão sobre saúde pública ao narrar como uma epidemia de varíola afetou de maneiras distintas membros de diferentes extratos da sociedade. Quase um século após a publicação da obra, mesmo que muito tenha avançado, o Brasil ainda vive as mesmas agruras. Nesse ínterim, se aqueles que menos possuem condições financeiras são, ontem e hoje, aqueles que mais sofrem com epidemias, a vida daqueles que portam doenças raras, e que dependem de tratamentos e medicações específicos, é ainda mais afetada e difícil. Embora a Constituição Federal de 1988 compreenda a ideia de acesso universal a saúde gratuita, a realidade é que esse acesso ainda está muito distante daqueles que mais precisam.

Nesse contexto, a ação do Estado ainda se mostra ineficiente. É verdade que a cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) é hoje muito mais abrangente do que no passado, porém isso não significa que a qualidade oferecida pelo sistema esteja a par das necessidades de todos. Tal falha das instituições aponta para o que o filósofo Achille Mbembe entendia como "Necropolítica", isto é, a maneira como o Estado dita quem pode viver ou morrer de acordo com suas escolhas políticas. Estima-se hoje que 13 milhões de brasileiros sofram com doenças raras, em grande parte crianças. Além da burocracia habitual à qual estão sujeitos usuários comuns do SUS, aqueles que carregam essas doenças ainda sofrem com a pouca disponibilidade de remédios, problema que é ainda mais grave no interior e pequenas cidades. Chamados "medicamentos órfãos", esses fármacos não são abarcados pelo setor privado, pouco incentivado a cobrir um público tão restrito, o que ajuda a sobrecarregar o sistema. Invisíveis ao modus operandi das esferas de poder, esses brasileiros vivem sob risco constante e sem assistência dos órgãos supostamente responsáveis.

(Boa estratégia coesiva) Diante desse cenário, a realidade desigual é ainda mais acalorada quando nota-se como esses pacientes às vezes sequer conseguem acesso a diagnóstico ou, quando sim, o têm de forma tardia. Esse retardo pode levar a sérias consequências, agravando o quadro e fazendo-os depender de tratamentos cada vez mais radicais. Cidades pequenas ou no interior, com menos infraestrutura, podem ter mais dificuldade de atender a essas pessoas, vide o caso das vítimas mais graves do Césio-137 nos anos 1980, que tiveram de ser transferidas de Goiânia para o Rio de Janeiro, onde se encontravam os equipamentos e equipe especializada necessários para o tratamento do caso. A invisibilização pela qual esses pacientes passam, portanto, afeta-os em diferentes frentes e de maneira progressiva, agravada pela desigualdade.

(Boa estratégia coesiva) Concomitante a isso, faz-se imperativo que o governo federal, na forma do Ministério da Saúde, organize um programa nacional de atendimento a doenças raras capaz de identificar onde estão esses pacientes e levar o tratamento adequado por todo o Brasil. Através de uma rede informativa a nível nacional, é possível que o SUS use sua capilaridade para diagnosticar e informar centrais de distribuição espalhadas pelo país. Estas centrais devem ser incumbidas de adquirir e repassar medicações de forma rápida e gratuita através de toda a cobertura do sistema, trazendo para dentro dele aqueles que por tanto tempo foram negligenciados.